Meine Odyssee – oder: wie ich das Vertrauen in die Medizin verliere…
In diesem 3-teiligen Beitrag möchte ich dir aufzeigen, was ich im Rahmen der Anämie bereits so durchlaufen habe in den letzten Jahren. Als kleine Warnung vorab: es wird stellenweise sehr medizinisch und ich bin mutig und zeige dir Bilder, die ich noch nie zuvor jemandem gezeigt habe. Bevor ich mit dieser Krankheit konfrontiert wurde, war ich ein Laie was diese ganzen Sachen anging, heute habe ich einiges an „gefährlichem Halbwissen“ – Spaß beiseite, ich musste mich zwangsläufig viel mit diesem ganzen Kram beschäftigen… 🤓
Ich habe im Laufe der Jahre einige Fachleute gesehen und oft zu hören bekommen: „Sie sind ein sehr interessanter Fall!“ – wirklich helfen bzw. rausfinden was ich habe konnte mir aber niemand bisher! Teilweise fühle ich mich wie ein Versuchskaninchen. Viele Behandlungen wurden auf die folgenden vermuteten Diagnosen einfach gestartet und auch genauso schnell wieder eingestellt. Mich kann was Untersuchungen angeht nicht mehr allzu viel schocken bei dem was ich schon alles mitgemacht habe. Trotzdem hat mich diese Odyssee häufig an die Grenze meiner Belastbarkeit und Kraft gebracht! Der Satz „wie ich das Vertrauen in die Medizin verliere…“ ist natürlich provokant gewählt und für die Klicks 😉 aber ein bisschen Wahrheit ist da schon dran. Es ist in der Zeit viel Mist in den Krankenhäusern bzw. mit den Ärzt*innen gelaufen, die krassen Details erspare ich euch lieber!
Heute starten wir also mit dem ersten von drei Teilen, den Diagnosen.
Diagnosen
Ich mache dir hier mal eine kleine Liste mit Verdachtsdiagnosen die im Raum standen, sich aber alle entweder nicht klar bestätigen konnten oder noch in der weiteren Abklärung sind.
- Eisen-, Folsäuren-, Zinkmangel
Eine Mangelernährung kann eine Ursache für die Blutarmut sein. Um dies auszuschließen wurde mein Blut ausgiebig untersucht. Ergebnis: siehe da, auch mit jahrelanger vegetarischer/veganer Ernährung ohne großartige Supplementierung habe ich ein gutes Blutbild bzgl. der wichtigsten Nährstoffe, lediglich der HB und die Entzündungswerte sind außerhalb der Norm!
- Herzklappen-Entzündung
Aufgrund der sehr hohen Entzündungswerte und des Fiebers/Schüttelfrosts dachte man ich hätte eine Entzündung der Herzklappe. Ursache könnten z. B. Bakterien sein (eventuell durch die Zähne). Ein erstes und zweites Schluckecho hat leicht darauf hingedeutet (beide Klinikum Lemgo, Bild war aber leicht verwackelt/schattiert). Behandelt wurde ich intensiv durch Antibiotika (2 verschiedene Mittel, intravenös 20x pro Tag für 3 Tage). Ich kann dir sagen, meine Venen haben so weh getan aufgrund der vielen Flüssigkeit die in mich reinlaufen musste! Ergebnis: das 3. Schluckecho (3D im Klinikum Detmold, moderner als 1.+2.) hat keine Anhaltspunkte für die Diagnose gegeben, Antibiotika Behandlung daraufhin eingestellt.
- Pfeiffersches Drüsenfieber / Eppstein-Barr-Virus
Um es kurz zu machen direkt das Ergebnis: in meinem Blut konnte festgestellt werden, dass ich wohl zu einem weit früheren Zeitpunkt bereits an Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt war (Antikörper), also wurde dies dann schnell wieder ausgeschlossen.
- chron. Entzündung und Zysten im Zahn/Kieferbereich
Im Rahmen der Diagnostik an der Uniklinik Göttingen wurde 2017 festgestellt, dass ich Zysten im Kiefer und Entzündungen im Zahnbereich habe. Hier sollte ich erwähnen, dass ich sehr schlechtes Erbgut habe was die Zähne angeht und auch die notwendige Hygiene in der Jugend hab schleifen lassen… Ergebnis: siehe Beitrag: Behandlungen
- bösartige Erkrankungen des Blutes/Knochenmarks (Leukämie, Aplastische Anämie, Myelodysplastisches Syndrom
Nun komme ich zu den noch unschöneren, schweren Erkrankungen die im Raum standen bzw. stehen. Um nicht gänzlich den Rahmen zu sprengen fasse ich die 3 oben genannten Diagnosen zusammen.
Leukämie/Blutkrebs benötigt am wenigsten Erklärung denke ich. Bei Blutkrebs ist eine häufige Begleiterscheinung eine Anämie. Ergebnis: keine Indikation auf Leukämie.
Bei einer Aplastischen Anämie werden zu wenig rote Blutkörperchen produziert. Ergebnis: aktuell wohl eher kein Thema/keine Anzeichen im Knochenmark.
Beim Myelodysplastischen Syndrom werden zwar rote Blutkörperchen im Knochenmark produziert, diese haben jedoch eine Reifungsstörung- daher kommt es zur Anämie Ergebnis: nicht bestätigt aber auch nicht ausgeschlossen. Es deuten einige Anzeichen im Knochenmark darauf hin, andere Anzeichen sind dagegen eher untypisch für MDS.
- Hämophagozytische Lymphohistozytose (HLH)
Ende Juli 22 wurde in der MHH nach einer Knochenmarkbiopsie festgestellt, dass ich eine enorm hohe Anzahl an Makrophagen habe. Das sind durch das Immunsystem produzierte Zellen, die eigentlich dafür zuständig sind Viren, Bakterien und Parasiten im Körper zu bekämpfen. Bei mir jedoch sind sie im Knochenmark und „fressen“ die guten Blutzellen auf. Dies könnte die Ursache für meine Anämie sein. Ein Auslöser für HLH könnte unter anderem Infektionen, Malignome (z. B. Lymphdrüsenkrebs) oder Autoimmunerkrankungen sein (z. B. rheumatische Erkrankungen). Ergebnis: derzeit offen, weitere Abklärung läuft (CT, PET-CT, div. Blutuntersuchungen), zur Unterdrückung der Makrophagen nehme ich jetzt Immunsuppressiva (Ciclosporin 100 mg, 2-0-2).
- unklare, chronische Anämie
Ergebnis: Die einzige wirklich „bestätigte“ Diagnose ohne wirklichen Aussagecharakter… Es kann also hier lediglich das Symptom niedriger HB Wert durch Bluttransfusionen behandelt werden, eine Behandlung der Ursache findet nicht statt 🤷♂️
Soviel erstmal zu den bisherigen Diagnosen. In Teil 2 folgen dann Infos zu einigen Untersuchungen, die ich im Laufe der Zeit über mich ergehen lassen musste und in Teil 3 geht es um einige Behandlungen für die oben genannten Diagnosen.
Hattest du schonmal eine Krankheit und niemand konnte dir so richtig weiterhelfen? Möchtest du näheres zu den oben genannten Diagnosen erfahren? Schreib mir gerne einen Kommentar!