Meine Odyssee – oder: wie ich das Vertrauen in die Medizin verliere…
In diesem Blog-Beitrag folgt der 3. und letzte Teil. Es geht um einige Behandlungsversuche für die vermeidlichen Diagnosen. Es wurde im Laufe der Zeit enorm viel probiert… Mal mehr, mal weniger sinnvoll. Du wirst feststellen, wirklich viele Ideen bezüglich Behandlungen gab und gibt es nicht. Das liegt sicherlich daran, dass nicht feststeht was die eigentliche Ursache der Anämie ist. Die Sachen die getestet wurden sind mehr oder weniger Versuche… Bei den aktuelleren Sachen schreibe ich den Stand der Dinge dazu. Da dies eine Fortsetzung ist, empfehle ich dir vorher die anderen beiden Beiträge (Teil 1 + Teil 2) zu lesen. Jetzt aber los!
Behandlungen
- Eisenpräparat
Einer der ersten Versuche Einfluss auf die Blutbildung zu nehmen war die Gabe von Eisen-Tabletten. Nach Auswertung des Blutbilds wurde dies wieder eingestellt, da ich keinen Eisenmangel habe, derzeit sogar ganz im Gegenteil: Aufgrund der vielen Bluttransfusionen hat sich eine Menge Eisen eingelagert. Hierfür muss ich ein spezielles Medikament nehmen um das überschüssig gespeicherte Eisen wieder loszuwerden.
- Folsäure
Ähnlich wie beim Eisen, erst verabreicht bekommen, dann festgestellt, dass kein Mangel vorliegt und somit schnell wieder abgesetzt.
- Antibiotika (Tropf)
2 verschiedene Antibiotika aufgrund des Verdachts der Herzklappen-Entzündung. Ich wurde 24/7 intravenös im 30 Minuten-Takt vollgepumpt mit dem Zeug. Bei einer Kontrolluntersuchung wurde der Verdacht aber ausgeschlossen und somit wurden auch die Antibiotika wieder abgesetzt.
- Zahn-OPs
Eine der größten Vermutungen war, dass die Anämie durch chron. entzündete Zähne und Zysten im Kiefer ausgelöst wurde. 2017 folgte dann die erste große OP, 2018 eine weitere und dann final 2021 die letzte. Die Aussage der Ärzt*innen war, dass es ca. 6 Monate nach der ersten OP der Zustand der Blutbildung verbessert sein würde. Dies ist tatsächlich so eingetreten, ob Zufall oder nicht. Da es dann Anfang 2018 bzgl. der Anämie gut war, wurde nicht weiter geforscht ob dies wirklich die finale Ursache ist. Da 2021 die Anämie zurückgekehrt ist und heute noch präsent obwohl im Zahn/Kieferbereich jetzt alles paletti ist, kann dies als Ursache auch ausgeschlossen werden und die radikale Extraktion von allen Zähnen (bis auf 3) war vielleicht nicht notwendig, bzw. hätten vielleicht einige Zähne noch erhalten werden können… Heute trage ich sowohl oben als auch unten einen fast vollständigen, herausnehmbaren Zahnersatz (Kassengestell).
- Steroide
Seit Mitte April hat eine Steroidstoßtherapie mit Prednisolon begonnen. Anfangs in sehr hoher Dosis und sich über die Zeit dann reduziert bei einer dauerhaften Dosis (7,5 mg) einzupendeln. Ziel ist die Erhöhung der Blutproduktion sowie die entzündungshemmende Wirkung. Ich hab hierdurch leider einiges an Gewicht zugelegt und ständig Heißhunger sowie fast kein Sättigungsgefühl… Allerdings konnte seit Beginn der Therapie (zeitgleich mit Beginn der Epo-Therapie) eine erhöhte Leistungsfähigkeit erreicht werden, sowie die Zeiträume zwischen den Transfusionen von 2-3 Wochen auf mindestens 8 Wochen verlängert werden. Also definitiv ein Erfolg auch wenn hier nicht die Ursache behandelt wird sondern „lediglich“ das Symptom niedriger HB-Wert!
- Epo
Ebenfalls seit Mitte April bekomme ich einmal pro Woche eine Spritze Epoetin 40.000 IE/ml. Dieses Mittel ist durch Doping unter anderem im Radsport bekannt geworden. Es steigert die Bildung der roten Blutkörperchen. Wie schon bei den Steroiden erwähnt, konnte die Transfusionshäufigkeit hier deutlich gesenkt werden.
- Immunsuppressiva
Das neuste Medikament welches ich seit Ende Juli einnehme ist Ciclosporin, ein Immunsuppressiva. Hierdurch sollen die Zellen unterdrückt werden, welche in meinem Knochenmark die roten Blutzellen „auffressen“. Leider gibt es auch einige, sehr blöde Nebenwirkungen… Unter anderem das unterdrückte Immunsystem (ziemlich doof zur heutigen Zeit bzgl. Covid und co.), eine um den Faktor 30 erhöhte Gefahr für hellen Hautkrebs (gerade jetzt im Sommer mit langen Sachen rumzulaufen ist echt nicht spaßig 🔥) und noch ganz viel anderem unschönen Kram. Um zu sehen ob es wirkt ist es noch zu früh. Der Medikamentenspiegel wird einmal pro Woche bestimmt um die nötige Dosis anzupassen.
- Bluttransfusionen
Zu guter Letzt die Bluttransfusionen. Diese gibt es bei niedrigem HB-Wert um mich wieder etwas aufzutanken… Zum Thema Transfusionen mache ich in der Zukunft noch einen eigenen Beitrag. Da werde ich näher auf Abläufe, etc. eingehen.
Jetzt hast du in den 3 Teilen einen Eindruck bekommen, was ich so in den letzten Jahren bezüglich der Anämie mitgemacht habe. Ich habe ja bereits angekündigt, dass ich nochmal gezielt auf die Auswirkungen auf die Psyche eingehen werde. Hier plane ich einen Beitrag zum Oberbegriff „Krankheitsverarbeitung“. Jetzt verabschiede ich mich erstmal ins Wochenende! Ich fahre mit meinem Bruder und vielen Freunden auf das Tells-Bells Festival im hessischen Villmar! 😎🥳🕺Bis nächste Woche! 😉
Wie würdest du mit so einer Odyssee umgehen? Hast du vielleicht schon ähnliches Erlebt?