Meine Odyssee – oder: wie ich das Vertrauen in die Medizin verliere…
Weiter geht es mit dem 2. Teil: Untersuchungen. Nachdem du jetzt mal so die im Raum stehenden Diagnosen kennengelernt hast, gehe ich nun auf 10 Untersuchungen ein, die ich zum Teil mehrmals über mich ergehen lassen musste. Ist alles nicht wirklich spektakulär aber ich finde es gehört einfach auch in meinen Blog. Kleine Warnung vorab: ich beschreibe teilweise recht detailliert wie die Untersuchungen ablaufen, lies dies vielleicht nicht wenn du damit Probleme hast. Also nun los…
Untersuchungen
- PET-CT
Man bekommt radioaktives Kontrastmittel gespritzt, muss es sich dann für 20-30 Minuten kuschelig unter einer Decke machen und dann geht es in die Röhre. Hier wird vom gesamten Körper eine Aufnahme gemacht. Der Plan ist, dass mögliche Entzündungsherde oder Tumoren, etc. im CT durch das Kontrastmittel „aufleuchten“. Die ganze Untersuchung in der Röhre dauert so 45 Minuten mit über dem Kopf gestreckten Armen. Die sind mir so dermaßen eingeschlafen in der Zeit, ich hatte 0 Gefühl oder Kontrolle in den Dingern. 😆 Bei meinem ersten PET-CT 2017 in Göttingen wurde nichts festgestellt, ein 2. steht nun eventuell an der MHH aus.
- 7x Knochenmarkbiopsie
Meine absolute Hass-Untersuchung! Bei der Knochenmarkbiopsie bzw. der Knochenmarkpunktion wird von hinten aus dem Beckenkamm Knochenmark bzw. Knochenblut entnommen. Vorher gibt es eine örtliche Betäubung der Einstichstelle (es wird sogar mit dem Skalpell ein kleiner Schnitt gemacht). Bis zur Knochenhaut, weiter wirkt die Betäubung leider nicht. Das ist das Problem, denn dann fängt es an ungemütlich zu werden. Es gibt einen großen, dumpfen Schmerz und Druck sobald die Nadel im Knochen ist. Die Ärztin muss dann durch etwas gröbere Bewegungen den ausgestanzten Knochen lösen um ihn entnehmen zu können. Die entnommene Probe ist ca. so dick wie eine Kugelschreibermine und hat eine länge von 0,5 cm. Nach der Entnahme soll man für 20-30 Minuten auf einem Sandsack liegen, für 2 Tage ist die Einstichstelle abgedeckt, danach kann man wieder duschen und den Verband lösen. Die Bewegung am Tag der Biopsie tut mir immer sehr weh, ich spüre das ganze immer die nächsten 2-3 Tage noch. Wirklich eine extrem unangenehme Untersuchung. Sie ist so oft nötig gewesen, weil immer mal wieder Auffälligkeiten festgestellt wurden. Zur Info: Das Knochenmark ist hauptsächlich für die Produktion der roten Blutkörperchen zuständig… Ich gehe fest davon aus, dass ich dieses Jahr nochmal fällig bin in Hannover…
- Lumbalpunktion
Hier komme ich direkt zu meiner 2. Hass-Untersuchung, der Lumbalpunktion. Es wird im Bereich der Lendenwirbel Nervenwasser aus der Wirbelsäule entnommen. Man macht einen Katzenbuckel, es wird eine Nadel injiziert und dann tropft man wie ein kaputter Wasserhahn. Das entnommene Nervenwasser ist im Prinzip die Flüssigkeit, in der das Gehirn schwimmt. Die Entnahme an und für sich ist recht unkompliziert und tut auch nicht sonderlich weh. Nach der Untersuchung sollte man möglichst ruhig liegen für einen längeren Zeitraum. Das hat mir nur niemand gesagt… Ich bin recht zügig danach mit Besuch in die Krankenhaus-Cafeteria gegangen. Die Quittung dafür habe ich dann schnell bekommen. Das sogenannte Postpunktionelle-Syndrom: extremer Kopfschmerz, Lichtempfindlichkeit, Übelkeit mit Erbrechen bei der kleinsten Bewegung, Schwindel, und und und… Das war nur durch die Gabe von extremen Schmerzmitteln (Oxycodon, ein Opiat) über einen längeren Zeitraum in den Griff zu bekommen.
- MRT
Unspektakulär eigentlich. Die klassische Röhre. Es knackt, knarzt und hämmert in dem großen Gerät, man bekommt leicht Platzangst in dem engen Ding.
- CT
Ebenfalls unspektakulär, kennst du bestimmt. Erst kürzlich war ich zu einem erneuten CT an der MHH (Hals, Körper, Becken). Ich musste einen halben Liter Wasser trinken, dann wird ein Zugang gelegt für das Kontrastmittel, welches während der Untersuchung dann einläuft. Man hat immer das Gefühl man muss dringend aufs Klo und es wird schlagartig sehr warm. Danach musste ich viel trinken, da dieses Mittel über die Nieren ausgeschieden wird… Ergebnis des letzten CTs steht noch aus.
- Darmspiegelung
An sich keine unangenehme Untersuchung. Bei der eigentlichen Spiegelung ist man ja im Dämmerschlaf und bekommt nichts mit. Für mich unschön war die Vorbereitung. Dieses komische Abführ-Gesöff literweise reinschütten (Alternative wäre zur Vorbereitung sonst ein Einlauf gewesen) und dann ständig zur Toilette rennen. Da ich zu dem Zeitpunkt enorme Probleme wegen meinem Kreislauf hatte war es das ein oder andere Mal echt knapp noch rechtzeitig zum Klo zu kommen…
- 2x Magenspiegelung (inkl. Biopsie Dünndarm)
Auch hier wird man in einen Dämmerschlaf versetzt, man muss einen Schlauch schlucken, was nicht so angenehm ist. Bei den Magenspiegelungen hab ich nix gemerkt davon, aber dafür bei der nachfolgenden Untersuchung.
- 3x Echokardiografie
Die Echokardiografie oder auch Schluckecho genannt dient dazu, Aufnahmen vom Herzen zu machen. Hierfür muss ein Schlauch/Kabel geschluckt werden und in der Speiseröhre auf der Höhe des Herzens werden dann per Ultraschall Bilder gemacht. Zunge, Rachen, Gaumen werden durch ein Spray betäubt, damit soll in der Theorie der Würgereflex unterbunden werden. Auch hier wird eine leichte Sedierung (meist Propofol) verabreicht, damit man nichts mitbekommt. Das hat bei mir in 2 Fällen leider nicht so gut geklappt. Ich habe alles mitbekommen und musste auch ständig würgen. Ich fand das äußerst unangenehm. Bei der 3. Untersuchung in einem anderen Krankenhaus hat dies viel besser geklappt, da hab ich 0 mitbekommen.
- Stuhl- und Urinproben
Um zu sehen ob ich eventuell eine innere Verletzung habe und dadurch Blut ausscheide, musste ich diverse Proben abgeben. Ist immer nicht so schön mit der kleinen Schaufel zu hantieren aber was muss, das muss. 🤷♂️
- diverse Blutuntersuchungen (untersucht in Speziallaboren z.B. Wien, London, Aachen…)
Da ich ja anscheinend ein Problem mit meinem Blut habe, ist es auch notwendig dieses ausgiebig zu untersuchen. Manchmal fühlt es sich an als wenn die mich komplett leer saugen für Blutproben. Ich hab doch durch die Anämie schon so wenig. Auch wenn es immer nur ein paar Milliliter sind die benötigt werden… Der Rekord wurde vor ein paar Wochen an der MHH aufgestellt. dort wurden mir 25 Röhrchen Blut abgenommen. Die Proben wurden quer durch Europa in irgendwelche spezialisierten Labore geschickt. Es wurde teilweise auch in die Genetik geschaut ob dort eventuelle Mutationen vorhanden sind. Bisher waren die Ergebnisse nicht allzu aufschlussreich und konnten keine klare Ursache ermitteln.
Das sind jetzt die Highlights bezüglich der Untersuchungen. Ich habe mit Sicherheit die ein oder andere Sache vergessen aber das war jetzt doch trotzdem schon ordentlich viel nerviger Kram. Wofür im Detail die Untersuchungen im einzelnen waren kann ich gar nicht so genau sagen, dafür bräuchte ich dann doch ein wenig mehr medizinischen Sachverstand. Im 3. und letzten Teil geht es dann um Behandlungen… 🐇<- Versuchskaninchen
Musstest du schonmal eine unangenehme Untersuchung über dich ergehen lassen? Schreib es mir doch gern in die Kommentare!